« Comment continuer à vivre quand tout semble perdu ? » interroge Jean d’Artigues, 56 ans, vice-président de l’Arsla, association de personnes atteintes de la maladie de Charcot.
Comment continuer…
Jean d’Artigues n’en démord pas. Atteint de la maladie de Charcot, rare patient à rentrer dans sa neuvième année de maladie, il témoigne, dans son livre paru aux Arènes, de son combat pour démentir les pronostics. Un portrait signé Pierre Luton, dans A part entière.
Tout semble perdu ?
Le défi, c’est de bien passer chaque jour, que chaque journée soit la plus belle et la plus utile possible pour chacun. » Telle est la philosophie de vie de Jean d’Artigues, vice-président de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (Arsla). Cet ancien journaliste et conseil en communication est atteint de la maladie de Charcot depuis 2011. Un mal encore incurable dont l’espérance de vie reste limitée. Cependant, il est l’un des rares patients qui ait atteint une telle longévité. Il vient de publier son témoignage aux éditions Les Arènes.
Jean d’Artigues
« Lorsque vous vous retrouvez dans une situation comme la mienne, vous vivez au jour le jour. C’est pour cela que j’ai intitulé mon livre « Chaque jour est une vie » ». « Moi qui viens d’entrer dans ma neuvième année de maladie, je témoigne pour dire de ne pas se laisser embarquer par des fantasmes sur un diagnostic ou sur des statistiques », déclare-t-il à la Rédaction d’A part entière qui a pu converser avec lui au téléphone.
Maladie de Charcot
Un auteur à la pensée claire, non dénué d’humour. Un livre à plusieurs entrées, parfois difficile à lire car l’auteur y aborde, sans détour, le glissement dans la dépendance, la question de la fin de vie et même celle du suicide, selon lui. « Comment continuer à vivre quand tout semble perdu ? » reste le fil rouge de cette quête : « même dans les ténèbres les plus profondes, la lumière finit par surgir, même un tout petit peu », répond-il.
Il est la preuve vivante qu’il est possible de continuer à vivre pleinement pour soi et pour ses proches et notamment pour les autres personnes concernées par une maladie. Malgré cette maladie. Et, pourtant, s’en tire-t-il avec une pirouette, « vous n’êtes pas vraiment emballé quand on vous présente le scénario »…